AIPM выступила партнером EURORDIS в развитии инициатив, направленных на помощь пациентам с редкими заболеваниями в России
29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний – день, когда организации, защищающие интересы пациентов с орфанными заболеваниями, и их партнеры объединяют усилия для того, чтобы обратить особое внимание на проблемы миллионов людей с редкими заболеваниями. Ассоциация международных фармацевтических производителей (AIPM) в партнерстве с ведущим международным неправительственным альянсом EURORDIS расширяют возможности российских пациентов, врачей и других заинтересованных сторон и объявляют о начале работы русскоязычного сегмента информационного веб-ресурса www.eurordis.org/ru.
Обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для инвалидов, страдающих редкими заболеваниями
По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями. По данным EURORDIS (Европейского альянса организаций больных редкими заболеваниями), две трети редких проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях являются причиной смерти в течение 1-го года жизни